סקירת מאמר: השלכות והמלצות להפרעת הטיקים ותסמונת טורט בתקופת הקורונה COVID 19ׁׁׁׂׂׂׂ

Gilles de la Tourette Syndrome: advice in the times of COVID-19

published: F1000research / 28/4/2020 – version 2

Mary M. Robertson¹, Valsamma Eapen², Renata Rizzo³,eremy S. Stern⁴ Andreas Hartmann⁵

ב 28 לאפריל 2020 פורסם מאמר המצוטט לעיל על ההשלכות וההמלצות לתקופת ה"Covid 19/ וירוס קורונה" במטופלים הסובלים מטיקים ותסמונת טורט.

להלן תמצית המאמר בתרגום חופשי לעברית:

הקדמה

לקראת סוף שנת 2019 פרצה מגיפה עולמית בשם קורונה שמאוחר יותר נקראה "Covid 19". הסימפטומים המצוינים כאן נכונים לכתיבת המאמר שכן המחלה עדיין נמצאת בתהליך למידה נכון לכתיבת שורות אלה. המאמר עודכן בשנית ב 28.4.20.

משפחת וירוסי הקורונה הם לרוב וירוסים "קלים" שגורמים למחלה דמויית שפעת ומשפיעים בעיקר על דרכי הנשימה העליונות. למרות שנחשב מאותו משפחה של וירוסים "קלים" ה- COVID19/ וירוס הקורונה שונה מהם ונחשב לחמור משמעותית מבינם. הסימפטומים נכון למאמר זה עד לתאריך העדכון הם: חום (52% צעירים, 89% מבוגרים), שיעול (44% צעירים, 77% מבוגרים), עייפות, חולשה, דלקת ריאות חמורה. תתכן נזלת וכאב גרון במקרים הקלים. ישנם מקרים שנצפו בחילה, שלשולים או אנורקסיה. נראה שחוש הטעם או חוש הריח עלול להפגע בנוסף.

תסמונת טורט (טוראט) היא הפרעה נווירולוגית התפתחותית ולפי הקריטריונים ברפואה המערבית נדרשים לפחות 2 טיקים מוטוריים/ תנועתיים ולפחות טיק אחד ווקלי/ קולי מעל ל 12 חודשים שהסימפטומים החלו לפני גיל 18. תסמונת טורט סטטיסטית קיימת עד 1% מאוכלוסיית העולם. נכללים בתוך הקטגוריה שקשורה לטיקים "הפרעת טיקים כרונית" ו "הפרעת טיקים זמנית". טיקים נפוצים תנועתיים הם מצמוץ יתר בעיניים או עווית בפנים. טיקים קוליים נפוצים הם לרוב שיעול טורדני, כחכוח בגרון או הסנפת אף.

לאחוז גבוה מבעלי התסמונת יש הפרעות נלוות פסיכיאטריות כגון: הפרעת קשב וריכוז, חרדה, הפרעה טורדנית כפייתית (OCD) או דיכאון כאשר כל ההפרעות האלו החמירו או הועצמו עקב המשבר העולמי שנוצר בעקבות המגיפה. בנוסף, חלק מהסימפטומים של הטיקים דומים לסימפטומים של "Covid 19/ וירוס קורונה" כמו שיעול או הסנפת אף וחלק מהסימפטומים עלולים לסבך מטופלים עם החוק כמו נגיעות לא רצוניות או יריקות לדוגמא.

איכות החיים של מטופלי טורט הוכחה כירודה. כשמדובר על שילוב של טיקים עם הפרעות נלוות נראה כי קושי פסיכולוגי משפיע על התפקוד היום יומי. רוב הסטיגמה והקושי בהסתגלות חברתית קשורים לרוב עם הימנעות או התרחקות, בריונות או אפליה שנגרמים לרוב מתפיסה מוטעית של עמיתים למקצוע, מורים והציבור הרחב. אי לכך, בימים אלו של מגיפת הקורונה יש צורך להיות ערניים לצרכים המיוחדים של חולי הטורט.

מאפייני השלכות הקורונה בהתאם לחולי התסמונת טורט

ישנם ארבעה מאפיינים שיש להתייחס אליהם בהקשר לתסמונת טורט עם ה"Covid 19/ וירוס קורונה": 1. חרדה הקשורה למגיפה.2. סגר/ בידוד.3. שינויים בהתנהגות וטיקים בתמונת הטורט.4. השפעת Covid 19/ וירוס קורונה על המערכת העצבית.

1. חרדה הקשורה למגיפה.

חרדה הנפוצה בסינדרום הטורט ולרוב מאופיינת כחרדה או כפחדים ספציפיים. מטבע הדברים, החדשות הבלתי פוסקות ומרתיעות אודות ה"Covid 19/ וירוס קורונה" מגבירות את החרדה שמעצימה את הטיקים. התפיסה להבנת המגיפה אצל ילדים היא מוגבלת, אך חרדתיות ההורים העלולה לעבור או להשפיע עליהם היא מקור לדאגה בשל המגיפה עצמה או בשל ההשלכות הכלכליות שבאים בעקבותיה.הפרעה כפייתית אובססיבית (OCD) נפוצה יחסית בטורט. הרשויות במדינות מנסים לשלוט ב "Covid 19/ וירוס הקורונה" על ידי הנחיות של שטיפת ידיים מרובה על מנת להימנע מזיהום. סימפטום נפוץ במטופלי OCD/ אובססיביות הוא שטיפת ידיים אובססיבית. מטופל בכך שחלק מהטיפול הפסיכולוגי קוגניטיבי התנהגותי (CBIT) הוא להמעיט בשטיפת ידיים כטיפול בבעיה זאת למעשה תיצור דילמה וניגוד מחשבתי בלתי נסבל למטופל כיצד עליו לנהוג כאשר הרשות דורשת ממנו בדיוק ההיפך מהמסגרת הטיפולית האמורה להועיל לו. בנוסף, אובססיביות הקשורה למוות או מחשבות מבעיתות עלולות להציף את המטופלים וכן "סימטריה" או התנהגות "כמו שצריך להיות כחוק" עלולות להוות בעיה.חרדות נחשבות כמחמירות את הבעיה באופן כללי, אי לכך בשל המגיפה, עלייה בחומרת הטיקים יכולה להיות קשורה לכך ותתכן חזרה למצב המוכר בהמשך. התפרצויות של טיקים יהיו כנראה בלתי נמנעות. יש לציין כי לעומת זאת, לעתים יש מקרים מסוימים של הפחתה בסימפטומים של טורט עקב מאורע חרדתי משמעותי.

2. סגר/ בידוד

נושא הסגר או הבידוד נבחן לאחרונה באופן נרחב בעולם המחקר עם כמות רחבה של מאמרים בנושא. רוב המחקרים האלו הראו מגמה שלילית כגון סימפטומים של מתח פוסט טראומה, תסכול וזעם. גורמי מתח כוללים סגרים ממושכים, פחד מהדבקות, תסכול, שעמום, הערכות לקויה, חוסר במידע מקצועי, הפסדים כספיים וסטיגמה. בעקבות כך חלק מהחוקרים הציעו סברה כי תהיה השפעה ארוכת טווח על המטופלים.מטבע הדברים תהיה השלכה על ההפרעות הנלוות לטיקים: סגר ובידוד מעלים חרדה ותיתכן עלייה של טיקים במקרים אלו. קשב וריכוז עם היפראקטיביות אינו מאפשר לשחרר אנרגיה עבור מטופלים אלו, התקפי זעם וכעס יתכנו. הפחתת זמן מסך בשגרה הקשור לעלייה בהתפרצויות הטיקים יצור למעשה דילמה, שכן יש קושי לשלוט בכך בעת בידוד או סגר ולמעשה אף מעודדים שימוש במחשב בעת למידה מרחוק במסגרת הבית ספר. שימוש במסך גורם לשקט בבית אך קשה לשלוט בתוכן של שימוש במסך שכן לעתים הוא לא ראוי או לא מתאים לילדים. במקרים של קשב וריכוז עם אימפולסיביות, שמירה על הכללים של היגיינה או ריחוק חברתי עלולה להיות משימה קשה במיוחד.עם זאת, בנושא הקשור למפגשים חברתיים שגורמים להחמרת טיקים אצל מטופלים מסוימים דווח על התמתנות הסימפטומים בעקבות הסגר, בידוד לבד או בידוד עם בני משפחה.

3. שינויים בהתנהגות וטיקים בתמונת הטורט.

כפי שצוין בתחילת המאמר חלק גדול מהבעיות שמטופלי טורט ב"תקופת Covid 19/ וירוס קורונה" חווים קשורות להפרעות הנלוות המעצימות את הטיקים, הפרעות נלוות אלו הם הפרעת קשב וריכוז, חרדה, אובססיביות ועוד.בנוסף, טיקים שמוגדרים כלא מקובלים בחברה, או מוזרים בעת תקופת הקורונה נראים לצופה מהצד כפרובוקטיבי או לא מוסרי לעת הזאת. מטופלים ציינו כי פיתחו טיק של שיעול שמתפרץ במיוחד בציבור. עוד סימפטומים שמורכבים לתקופה זו הם התעטשות לכף יד, יריקות, אי שמירה על מרחק חברתי וניסיון ללחוץ ידיים. "חזרתיות" או "חיקוי" יכולים לגרום לשיעול בלתי פוסק לאחר שהמטופל נחשף לשיעול רגיל בציבור.

4.השפעת Covid 19/ קורונה על המערכת העצבית.

חלק מהסימפטומים של הוירוס הוא שיבוש חוש הריח או הטעם שקשורים לעיתים לבעיה נוירולוגית. עדיין לא ידועה השפעת "Covid 19/ וירוס קורונה" על המערכת העצבית במלואה ועם הזמן יתכן כי יבינו את משמעותה. בהקשר לכך תסמונת טורט היא הפרעה נוירולוגית – התפתחותית ואיננו יודעים כיום מה השפעתו של הוירוס על מטופלי הטורט, אם כי קשה לראות אם תהיה השפעה כלשהי, אם בכלל. ככל שיחלוף הזמן נדע יותר על כך.

המלצות וטיפול

שיעול, התעטשות, יריקות או נגיעות באנשים יכולים לסבך את מטופלי טורט עם רשויות החוק. אי לכך מודעות ועזרה נכונה יכולה לפתור בעיות אלו והיא חשובה. לדוגמא: נשיאת תעודה או מסמך המעיד על מטופל תסמונת טורט המוצג לאיש רשויות החוק בעת הצורך. ישנה סבירות כי מינון תרופות לטיקים יעלה בתקופה זו בנוסף כדורים להפרעות הנלוות כגון: הפרעת קשב וריכוז או חרדה ו OCD. טיפול קוגניטיבי התנהגותי/ CBT אם מתאפשר צריך להמשך דרך שיחות אונליין/ וידאו. כמו כן, שיחות אונליין/ וידאו תקפים לטיפולים פסיכולוגיים עבור ההפרעות הנלוות. ארגוני תסמונת הטורט הלאומיים באנגליה ובאמריקה הוציאו רשימת מידע והנחיות בזמן תקופת ה "Covid 19/ וירוס קורונה" למטופלים, משפחותיהם ואנשי המקצוע.

בהתאם למידע שנכתב עד כה, המאמר מציע את הצעדים הבאים:

צמצום מדיה על מנת להפחית חרדה.
להפחית לחץ או נראות של לחץ מצד ההורים עד כמה שאפשר.
טיפול קוגניטיבי התנהגותי/CBT להרגעה, יתאים למטופלים עם OCD שנדבקו.
הסבירו: החמרה בטיקים אינה נחשבת כהחמרה עיקרית בטורט אלא זמנית בשל התקופה.
הפחיתו זמן מסך באופן הגיוני (שההתנגדות שלא תיצור התקפות זעם או שעמום מוגזם), אך החשוב מכל, וודאו מהם התכנים שהילדים צופים.
עשו פעילויות בחוץ ככל הניתן ולפי החוק, במיוחד במטופלים עם הפרעה נלווית קשב ריכוז והיפראקטיביות.
הזכירו את ההנחיות מידי פעם בעדינות על ריחוק חברתי ושטיפת ידיים.
באם הסימפטומים אגרסיביים ולא תואמים חברתית את התקופה ( חיקוי של שיעול, נגיעות וכדומה) נסו להשיג או להכין כרטיס או מסמך רפואי כלשהו המעיד על הבעיה שיש לכם שתוכלו להציגה בפני נציגי החוק או מי שתרגישו נוח בכך.

סיכום

תסמונת טורט, הפרעה פסיכו-נוירולוגית, מציעה הרבה דרכים להתנהל ולהתמודד בתקופת "Covid 19/ וירוס הקורונה" והשלכותיה כגון: ריחוק חברתי, לימוד מרחוק, סגר, בידוד ואווירת פחד וחשש באופן כללי. בנוסף, מטופלים עלולים להיחשף לעימותים חברתיים עקב התנהגות אופיינית למטופלי טורט.עידוד, הרגעה ועזרה מצדנו בתמיכה של אנשי מקצוע המתמחים בתחום תעזור רבות למצבם. גולן שרב Dip.Acu & Herbsמרכז טיקלס/ רפואה סינית לטיקים ותסמונת טורט